– Hvad så?
Jeg stoppede mit erhvervsarbejde i 2016. Ikke frivilligt, men fordi sygdom ville være med i vores liv. Det var ikke mig selv, men min hustru, Lissi, der langsomt begyndte at forandre sig. Hvornår det præcist begyndte, er jeg usikker på, men når jeg ser bagud, er mit bedste bud, at det allerede startede i begyndelser af 2010’erne.
Hendes syn blev dårligt, og hun havde svært ved at læse. Jævnlige konsultationer hos læge og øjenlæge blev efterfulgt af nye briller – op til flere gange, men det hjalp ikke. I 2016 var hun ikke i stand til at læse sine egne noter, og hun var afhængig af dem i sin undervisning.
Der var også andre adfærdsændringer. Hendes evne til at orientere sig, finde rundt uden for hjemmet og klare de sædvanlige dagligdags ting forsvandt gradvist.
Usikkerhed, fortvivlelse, irritation og tilsvarende følelser er den bedste beskrivelse af situationen. Det, jeg først tænkte måtte skyldes den manglende evne til at se, viste sig at være begyndelsen på en livsforandring af de store.
Årene frem mod 2017 var præget af et stadigt større kaos. Min rolle ændrede sig fra ægtefælle til omsorgsperson. Jeg måtte gradvist overtage de opgaver, hun tidligere havde stået for, og samtidig finde vej gennem et sundhedsvæsen, hvor læger, hospitaler og specialister blev en fast del af hverdagen. Jeg oplevede mig selv som leder af et “mini-sundhedsvæsen”, hvor det var min opgave at planlægge, koordinere, organisere og holde styr på alt det praktiske. Men ingen havde forberedt mig på den følelsesmæssige side: afmagten, vreden, bekymringerne. Jeg bar dem alle sammen på én gang – et følelsesmæssigt kaos.
Kulminationen kom i sommeren 2018, da diagnosen blev stillet: Alzheimers demens, PCA. Fra det øjeblik var intet længere det samme. Fire år fulgte, hvor vi stadig boede sammen hjemme, men hvor opgaverne blev tungere for hver måned. Heldigvis fik vi tilknyttet en demenskoordinator – en uvurderlig hjælp – men selv med støtte var det en overmenneskelig udfordring.
Mine to sønner tog affære: “Vi vil ikke miste både dig og mor. Vi ved godt hverken du eller mor ønsker det, men du er nødt til at vælge plejehjem til mor.”
Min hjerne vidste, at de havde ret, men mit hjerte forstod det ikke. Jeg stod over for den mest smertefulde beslutning i mit liv. I begyndelsen af 2022 fulgte jeg Lissi på plejehjem og gik alene hjem. En traumatisk oplevelse, som var nødvendig, næsten ubærlig og livsforandrende.
”Jeg er ikke i tvivl. At være ægtefælle til en demensramt Lissi er den største udfordring, jeg har mødt i mit liv. Alt forandrer sig. Lissi bliver langsomt til en anden end den, jeg giftede mig med og har levet sammen med i mere end en menneskealder. Det kræver virkelig viden, tilvænning, erfaring og tålmodighed. Udfordringer i tilværelsen kræver ofte uddannelse. Det gør det også at være pårørende. Jeg skal have mere viden, og forandre mig!”
Citat: Himmerlandsdrengen – et essay fra vugge til grav, 2025
Mit livsgrundlag er radikalt forandret, jeg er ikke længere afhængig af en lønindtægt. Hvad skal jeg bruge resten af mit liv til? For mig blev svaret født ud af smerten og et håb om at kunne bidrage til, at andre kan finde vej gennem det, der kan føles som et uigennemtrængeligt mørke.
Jeg har derfor i bedste ledelsesstil formuleret min mission: På mit visitkort skal der stå FFF-er, Familiefar, Forfatter og foredragsholder. Jeg vil være her for Lissi, mine sønner og deres familier. Jeg vil skrive og holde foredrag til gavn for andre pårørende og andre, der varetager pleje- omsorg eller på anden måde kan gøre tilværelsen endnu bedre for pårørende og deres kære.
Det er mit nye arbejdsliv – ikke lønnet i kroner og øre, men meningsfuldt i en langt dybere forstand. Jeg lever med en sorg, men jeg lever også med en mission.
Måske er det netop det, vi skal finde i livets sene fase: en opgave, et kald, en retning. Ikke nødvendigvis stor og synlig, men meningsfuld. Noget, der rækker ud over os selv.
Det er her, jeg finder min mening.
Til læserne
Når arbejdslivet er forbi, og kalenderen ikke længere styres af deadlines og møder, står vi alle over for et valg: Skal tomrummet få lov at vokse – eller skal vi fylde det med noget nyt? For nogen er det frivilligt arbejde, for andre er det familie, kreative projekter eller engagement i foreninger. For mig
blev det at give stemme til en erfaring, jeg aldrig selv havde ønsket, men som livet lagde i mine hænder.
Jeg vil derfor stille dig et spørgsmål: Hvad er det, der giver dig mening i denne fase af livet? For mening findes ikke kun i karriere eller indtægt. Den findes i relationer, i fællesskab, i værdier – og i den måde vi vælger at bruge vores erfaringer til at række ud til andre.
Eli Sander Kristensen – forfatter og foredragsholder – www.Himmerlandsdrengen.dk
2 reaktioner
Du har fået mig med “på vognen” ….jeg vil også bruge resten af mit liv så længe jeg kan…på at gøre noget for de, som er/bliver ramt af en demenssygdom og særligt for os pårørende, som i mange år har været en usynlig gruppe.
Men det VIL vi IKKE være mere.
Tusind tak til dig Eli Sander Kristensen for dit flotte initiativ.
Kære Inge. Tusind tak for din kommentar. Hvor er det stærkt at høre, at du vil bruge dine kræfter på at gøre en forskel – både for mennesker med demens og for de pårørende, som alt for længe har været en usynlig gruppe.
Jeg er selv ikke pårørende, men gennem Elis bog “Når demensuhyret danser med” får jeg et billede af, hvor svært det må være. Derfor beundrer jeg jer, der står midt i den virkelighed, og insisterer på at blive hørt.